Odczarujmy Zespół Downa…

romek

Tytuł pożyczyłam z dzisiejszego wydania porankowego TVN. Przedstawiano pewnego ojca rodziny, który fotografuje swojego synka. Seria zdjęć malucha z trisomią podbija świat.
Latający Will
Oczywiście – nie mieszkają w Polsce. Latający Will ma dopiero osiemnaście miesięcy i jest jednym z pięciorga dzieci małżeństwa (szóste w drodze).
Nikt się Willa nie wstydzi, nikt nie pokazuje palcem, za to wszyscy bliscy bardzo go kochają.
O, tak, bo dzieci z Downem da się kochać!
Wiadomo, że ten wstęp posłuży mi jako pretekst do kilku wynurzeń na temat mojego Bratka Romana. Romuś umarł pierwszego lutego, czyli miesiąc temu. Żył prawie 59 lat. Byłam przy nim całe życie. Jako dorosła osoba założyłam rodzinę, urodziłam dzieci, dzieci dorosły, a ja  znowu wróciłam do mojej mamusi i Bratka. Tak się złożyło, że trzeba było opiekować się obydwojgiem. A ostatnie dziesięć lat spędziliśmy już tylko we dwoje – ja i Bratek Roman plus dwa nieduże pieski :).
Na temat osób z Zespołem Downa wiem dosyć dużo; bywałam wśród nich dosyć często, no i oczywiście miałam okazję obserwować Bratka.
Jestem pewna, że opiekunowie  dzieci z trisomią  chętnie podzielą się ze mną swoimi  doświadczeniami. Jak dotąd mało jest u nas literatury na ten temat. W internecie znalazłam kilka ciekawych artykułów, trochę wypowiedzi lekarzy interesujących się tym właśnie zespołem chorób.
Te dzieci rodzą się nie tylko z „rozpoznawalną” twarzą, ale i z różnym stopniem upośledzenia umysłowego i fizycznego. A także mają różne charaktery – zupełnie jak my – „normalni”. W  Zespole Downa występuje podobny „zestaw” schorzeń, z których najczęstszym jest  wada serca. Jeszcze nie tak dawno lekarze nie chcieli jej operować, gdyż traktowano te dzieci jako tak uszkodzone, że są bez szans na długie życie, więc po co…
Taki model myślenia panował jeszcze w czasach, kiedy urodził się mój Bratek. Był ode mnie młodszy niecałe pięć lat i kiedy poszliśmy go z tatą oglądać przez okno porodówki, wówczas znajdującej się w osobnym parterowym pawilonie starego szpitala w Sanoku, byliśmy zachwyceni  urodą dzidziusia, jego słodką buźką… tylko mamusia wyglądała na zasmuconą. Jedynie ona, jako lekarz i matka, zauważyła cechy Zespołu; nisko osadzone uszka o troszkę innym kształcie niż u reszty rodziny, lekko skośne oczka z fałdą pod dolną powieką i stosunkowo krótką szyjkę przy dość dużej głowie. Żaden inny lekarz nie stwierdził niczego odbiegającego od normy. Był to rok 1957.
Dziecko rozwijało się pomaleńku, dużo wolniej, niż rówieśnicy. Siadać zaczęło chyba dopiero po skończeniu roku, wcześniej – posadzone – przewracało się, wiecznie chorowało, a zanim zaczęło chodzić, minęło wiele czasu. Mamusia pompowała w niego kwas glutaminowy, wydając na to wszystkie pieniądze, w złudnej nadziei, że pomoże mu to w rozwoju umysłowym. Będąc maluchem mój Bratek niewiele rozumiał, więc trudno było go upilnować.  Nie mogę zapomnieć i pewnie nigdy nie zapomnę, jak mamusia kilka razy poprosiła mnie, pięciolatkę, o dopilnowanie, żeby nie wypadł z łóżeczka, kiedy ona skoczy na sekundkę do kuchni…  mówiła, że nie warto na ten moment podnosić przedniej siatki…  Jasne, że natychmiast niemowlak z tego łóżeczka wypadał, i jasne, że na głowę… Ja, okrutnie przerażona ładowałam go z powrotem do łóżeczka, żeby tylko mamusia niczego nie zauważyła. Przecież miał nie wypadać, a wypadł! Miałam pilnować, a nie upilnowałam! Więc to musiała być moja wina. Długie, długie lata nosiłam w sobie jeden wielki wyrzut sumienia, że Bratek właśnie przez moje niedbalstwo jest upośledzony! Dopiero kilkadziesiąt lat później przyznałam się mamusi, zrzucając z serca ten ciężar…
Kiedy miałam lat siedem, a Romuś prawie dwa, mamusia pojechała z nami nad morze. To były najwspanialsze dwa tygodnie w naszym życiu! Spokój, morze i nas troje. Tata został w domu, a wczasy zostały nam odstąpione przez mamusi przyjaciółkę. Tak, wówczas wczasy „dostawało” się z przydziału, przyjaciółka nie mogła pojechać (również matka dwojga dzieci), więc odstąpiła ten trzyosobowy przydział nam. Wczasy były dotowane, dopłacało się tylko jakąś  sumę – mniej więcej tak, jak teraz w sanatorium. Pojechaliśmy więc slipingiem jako inna rodzina. Wiem, że coś tam było „pomieszane” z nazwiskiem, ale łatwo dało się sprostować. Nie pamiętam jak… 🙂
Mały Romuś (zwany Dziobkiem) cudownie czuł się na plaży, zachowywał się bardzo grzecznie, a kiedy coś mu się spodobało, z zachwytu machał rączkami w ten specyficzny dla naszych dzieci sposób. Tylko do wody nie można go było  zaciągnąć… Oblewania morską wodą się nie bał, ale kąpieli już tak. Nie było opcji, żeby zamoczył stopy.  Jako niemowlę nawet lubił pluskać się w wanience, lecz jako większy chłopczyk bał się wody jako takiej. W wannie, owszem, pozwalał się wykąpać, ale pod prysznic nie udawało się go zawlec, ponieważ wpadał w histerię.
Kilkuletni  Romuś był przesłodkim, prześlicznym dzieckiem, z którym każdy z nas chciał spać, taki był milutki w dotyku…
Zaczął chodzić do przedszkola, do najmłodszej grupy, gdzie zachowywał się podobnie do innych dzieci, chociaż był od nich dobrych kilka lat starszy. Czego zresztą nie było widać. Mało kto zauważał jego chorobę, zauważono za to jego nieprzeciętne zdolności muzyczne i taneczne.
Dzieci obarczone Zespołem Downa żyją  dwa razy szybciej. Rozwijają się pomaleńku, potem bywa „chwilka” pełni sił i zdolności – każde z nich może mieć inne  (!). Niektórzy pięknie czytają i piszą, inni wyraźnie mówią, jeszcze inni rysują… i nagle nasze Wieczne Dziecko staje się Starym Dzieckiem…
Mój Bratek Roman jako jeden z niewielu, miał zdrowe serce. Do czasu, kiedy dorósł, pożegnało  się z nami co najmniej kilkanaścioro jego przyjaciół. Każde takie odejście  było dla nas wszystkich ciężkim doświadczeniem. To przecież umierało zawsze małe dziecko! Nierozumiejące, dlaczego słabnie i dlaczego już…
Romuś należał do wielu wspólnot, zarówno kościelnych, jak i „cywilnych”. Tak się złożyło, że pierwsze powstały wspólnoty przy kościołach, gdzie niepełnosprawni umysłowo mogli się spotykać, coś razem robić, tańczyć, śpiewać, bębnić czy rysować. Co kto wolał. Dopiero później pojawiły się WTZ-y (Warsztaty Terapii Zajęciowej) . Jeżeli się mylę, to proszę mnie poprawić, ale ja pamiętam z Sanoka jedynie szkołę specjalną, w której Romuś zupełnie sobie nie radził, bo nie był w stanie nauczyć się czytać ani pisać – i potem, już po naszej przeprowadzce do Krakowa –  Szkołę Życia, w której usiłowano go nauczyć tego samego :).
Woziłam go do tej szkoły tramwajem na dziewiątą rano chyba i okropnie mnie denerwowały spojrzenia ludzi: litościwe, bojaźliwe, przestraszone, złośliwe ( odpowiednie podkreślić). Byłam tak bojowo nastawiona,że gdyby ktokolwiek się odezwał… Widocznie miałam to wypisane na  twarzy, ponieważ nikt – na swoje szczęście, nie spróbował…
Z tą szkołą życia dobrze się złożyło, bowiem dostałam pretekst, aby przenieść się do liceum wieczorowego – sama miałam wówczas duże szkolne problemy. Nie, nie takie jak mój Bratek; pisać i czytać już umiałam…;) Gorzej było z liczeniem…
Do   szkoły życia chodziło się długo, po jakimś czasie okazało się, że Romuś zna doskonale całe miasto i potrafi się po nim poruszać całkiem samodzielnie. Przesiadał się z tramwaju do autobusu, z autobusu do tramwaju i nigdy nie zdarzyło mu się pomylić. Widocznie „czytał’ numery fotograficznie,  co dużo lat później wykorzystały terapeutki z WTZ Szklane Domy, którym wreszcie udało się sprawić,  że umiał odwzorować swój podpis. Z pamięci szło mu troszkę gorzej.
Bratek brylował po Krakowie – jeździł sobie na wszystkie spotkania, wszystkie msze dla wspólnot, na bale…
W końcu trafił prawie pod swój blok, do Domu Kultury na Tysiąclecia. Obecnie mieści się tam Liceum Artystyczne.
Zapisano go do baletu, gdzie sobie   doskonale radził. Miał do tego dryg, jak już wspominałam. A ja mam na zawsze przed oczami tańczącego „Gucia” i pląsające wokół niego malutkie pszczółki oraz „Maję” wyskakującą z pudełka… 🙂
Później, dużo, dużo później Romuś zaczął grać na perkusji, co widać na załączonym zdjęciu.

Mam nadzieję, że miał dobre życie, mimo swoich ułomności. Kochał taniec, kochał muzykę i kochał żyć.
Wiecie, że trisomia, którą mają nasze dzieci, jest podobna do tej wywołującej chorobę Alzheimera? Jakby rodziły się już z tą chorobą…
Ja nie wiedziałam, ale dowiedziałam się niedawno. Kiedy obserwowałam mojego Bratka będącego już Starym Dzieckiem, coś mi zaczęło zastanawiać i pogrzebałam sobie  w internecie. I znalazłam takie coś:  ZOBACZ
i jeszcze to: ZOBACZ
A o dalszym  przebiegu życia mojego Bratka – wiecznego dziecka napiszę kiedy indziej… jeżeli to Was interesuje….
Ewa, Starsza Siostra

Komentarze

komentarze

Post a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *